Apresentação do Projecto Final

Tivemos dia 29 de Abril a apresentação do projecto que, com tanto esforço temos vindo a realizar ao longo deste ano lectivo.
Os últimos dias antes da apresentação foram muito agitados, havia sempre pormenores a acertar para que tudo ficasse perfeito para o dia de mostrar-mos a toda a escola o que temos vindo a fazer na disciplina de Área de Projecto.
No dia o nervosismo era muito, mas na hora tudo correu naturalmente. O auditório estava cheio e, ao contrário do que seria de esperar, no decorrer da apresentação não houve confusão na plateia, que até se demonstrou bastante interessada no tema que estávamos a tratar.
A apresentação decorreu normalmente, começamos por apresentar o power point com a parte mais clínica, de seguida, a nossa convidada, a Psicóloga Cátia Carvalho da APCVR, apresentou um power point com algumas terapias usadas com os autistas e falou um pouco sobre a relação entre o autista e o terapeuta. Passamos depois à apresentação da Reportagem "Autismo - Viver com a diferença" que captou o publico.
Convidamos ainda Isabel Barbosa, mãe de uma criança com perturbações do espectro do autismo, para que viesse falar um pouco sobre o que mudou na sua vida e como é lidar diariamente com a sua filha Cecília. Infelizmente, e para nossa grande tristeza, não foi possível que ela estivesse presente, no entanto, com toda a gentileza Isabel enviou-nos um vídeo onde dizia estar bastante satisfeita por ter colaborado connosco. Foi este mesmo vídeo que apresentamos já na recta final. Houve ainda tempo para darmos uma pequena "espreitadela" no nosso site e agradecermos por fim a toda a gente que nos ajudou. À UTAD que nos ajudou no nosso site, às instituições que colaboraram connosco, respectivamente a APPACDM, a APPDA, a APCVR, a AMA, a A.A.M.A, ao Lar Militar da Cruz Vermelha e à Piscina o Rego em Lisboa, aos pais que nos deram os seus depoimentos e sem os quais não seria possível realizarmos este trabalho. Demos um especial obrigada à Psicóloga Cátia Carvalho uma vez que, tão em cima da hora, se disponibilizou tão prontamente a vir à nossa apresentação.
E foi assim que terminamos a nossa apresentação. À saída muitos alunos e professores nos vieram dar os parabéns pelo nosso trabalho.
Esperamos sinceramente que tenhamos esclarecido muitas duvidas e que, de alguma forma, tenhamos dado o nosso contributo.

Avaliação médica

A avaliação de uma criança com autismo é a base para a delineação de objectivos e para a intervenção. Para tal é necessária uma equipa multi-disciplinar que abranja todas as áreas necessárias a ter em conta.
Esta avaliação divide-se em 4 componentes:

• História clínica
• Exame físico
• Avaliação neurológica
• Avaliação do desenvolvimento social e cognitivo e linguagem.

Através destas componentes iremos responder aos objectivos da nossa avaliação, que se centram no diagnóstico definitivo, exclusão de condições que produzam sintomas semelhantes, identificação de co-mobilidades e determinação do nível de funcionalidade da criança. Para tal é necessário verificar todo o desenvolvimento da criança desde o nascimento e a sua história familiar. Sinais de alarme, capacidade de brincar, comportamento ao longo do tempo e regressões são os pontos a ter em conta.
Os exames feitos pela equipa multi-disciplinar comportam:

• Perímetro cefálico e sua evolução
• Peso e altura (obsessões e compulsões dietéticas)
• Pele com lâmpada de Wood (esclerose tuberosa)
• Características dismórficas
• Tónus muscular e reflexos (pode haver hipotonia)

Ao fim de um ano, deverá ser feita uma reavaliação para que se possam verificar se houve regressões ou avanços.

Causas da PEA

Inicialmente pensava-se que o autismo se devia à negligência parental, e outros factores sociais. Actualmente esta causa já não é aceite (Ozonoff & Roggers, 2003). O autismo é descrito como uma perturbação multifactorial, na qual interagem e assumem importância factores genéticos e ambientais. As verdadeiras causas são ainda desconhecidas, contudo, existe um consenso relativamente ao facto de o autismo ser uma perturbação neuropsiquiátrica causada por factores biológicos ainda por definir. Estes factores, combinados com uma vulnerabilidade genética pré-existente na criança dão origem a um anormal desenvolvimento cerebral que se manifesta através das características do Síndrome do Autismo.

Factores Genéticos

A associação de factores genéticos à etiologia do autismo está actualmente bem estabelecida. Já existe consenso na aceitação desta causa, que afecta o desenvolvimento cerebral, o comportamento social e a comunicação, e que leva a interesses restritos e comportamentos repetitivos.
Tal facto é provado pela existência de vários estudos feitos com famílias e gémeos, que permitem demonstrar a elevada influência que estes factores assumem. Por exemplo: A probabilidade de um casal ter um filho com autismo é significativamente aumentada, se estes já possuírem outro filho com a mesma perturbação.
O Síndrome autista é assim considerado uma situação de base genética com uma hereditariedade superior a 90%, e em que existe a interacção de vários genes com o ambiente. (Quinhones-Levy, 2004) As pesquisas efectuadas em diversos ramos da medicina permitem também acreditar que o que realmente é transmitido não é o autismo em si, mas sim uma tendência para o mesmo.
Contudo, e apesar da grande variedade de anomalias genéticas verificadas em indivíduos autistas, a forma como estas afecta o desenvolvimento cerebral ainda não é conhecida.

Factores Ambientais

O número de estudos sobre possibilidades de existirem factores ambientais inerentes ao autismo aumentou. Tem sido sugerida a interacção destes, com factores genéticos, em que, mutações em determinado (s) gene (s) pode gerar uma predisposição para o autismo que será potenciada por factores ambientais (pré, peri e pós natais). Os factores pré natais estudados são: idade materna, doenças da mãe e consumo de drogas durante a gravidez.
Algumas teorias referem também a existência de zonas cerebrais “frágeis”, que quando expostas a agressões como a um vírus, ou a falta de oxigénio, pode determinar o aparecimento da perturbação autista. (Marques, 1998). O citomegalovirus, herpes e HIV têm sido associados ao autismo (Hangerman, 2003).
Actualmente existem poucas evidências que demonstrem um papel primordial dos factores ambientais no desenvolvimento do autismo. (Brock S, et al. 2006).

Bases neurológicas

A maioria dos investigadores concorda que as alterações comportamentais inerentes ao autismo são resultado de uma disfunção no desenvolvimento cerebral, existindo alteração no tamanho, estrutura e bioquímica cerebrais. (Brock S, et al. 2006)
Estudos neurobiológicos permitiram identificar alterações neuroanatómicas e anomalias a nível do lobo temporal, do lobo frontal, do cerebelo, hipocampo, amígdala, corpo caloso, gânglios da base e tronco cerebral. E também uma diminuição significativa da conectividade entre as áreas cerebrais. Por outro lado, estudos feitos através de neuroimagens permitiram observar que ocorre um aumento do tamanho dos ventrículos e um aumento do volume cerebral.
Estudos comprovam a existência de alterações bioquímicas ao nível cerebral em crianças com autismo, cerca de um terço dos pacientes autistas apresentam elevados níveis do neurotransmissor seretonina, contudo não é totalmente conhecida a relação desta com os sintomas do autismo.

As visões correntes sugerem que vários factores interagem para criar as condições necessárias para a expressão da sintomatologia do autismo. A relação destes factores com os sintomas ainda não foi bem estabelecida. No entanto com o avanço das tecnologias, a investigação também evoluirá, de forma a encontrar o caminho para as causas, e para a melhoria do tratamento. Talvez algum dia os conhecimentos ganhos através da investigação poderão ser usados para prevenção, até lá a intervenção será o factor mais importante nesta desordem.

Ser Asperger

Estar sozinho no meio da multidão..
Parece que não ouço ...
Que não sinto igual a ti...
Apenas porque estou distraído.
Neste meu mundo fantástico
Não sou capaz de ser fingido.
E não permito uma mentira
Mas eu sou igual a ti.
Olha bem para mim.
Afinal eu estou vivo.
E moro aqui ao pé de ti.

Escrito pela mãe Mina
Dedicado ao Bruno V.

Intervenção da Família

Tanto não Perturbação do Espectro Autista como noutras perturbações, o envolvimento da família é muito importante. Os pais não são apenas aconselhados pelos terapeutas, são co-terapeutas na medida em que participam no processo de delineação dos objectivos da intervenção únicos e específicos para aquela criança.
Estes têm direito de possuir a informação sobre as melhores formas de auxiliarem os seus filhos e de, em conjunto com o terapeuta, perceberem quais são os objectivos mais importantes para a criança. Como tal, devem estar consciencializados que a sua relação com os terapeutas deve ser harmoniosa e de confiança de modo a obterem o melhor para o seu filho.


Estratégias para os pais:

• Brincar com a criança sem comandar a brincadeira(Jelínková)

• Os pais devem explicar aos filhos que só as pessoas ignorantes fazem troça dos deficientes(Jelínková)

• Os pais devem recompensar o filho autista quando faz algo positivo(Jelínková)

• Os pais não devem forçar o filho a realizar actividades/brincadeiras que ele não gosta ou não consegue fazer, para que este não se sinta um falhado(Jelínková)

• Os pais devem interagir e incentivar a criança á realização de actividades da vida diária, como ir levar o lixo, colocar a mesa, tomar banho, vestir-se sozinho etc(Jelínková)
• Os pais devem ser informados de que é normal o seu filho autista não corresponder aos seus sentimentos (Jelínková)

• Devem ensinar a iniciar, manter e terminar uma determinada interacção,
nomeadamente numa conversa (Martins, 2000)

• Devem encorajar a presença de um amigo que brinque com a criança em casa(Martins, 2000)

• Devem inscrever a criança em associações, agremiações, ou clubes, como por exemplo os Escuteiros(Martins, 2000)

• Os pais devem levar o filho autista a passear em locais públicos(Mello)

• Devem organizar actividades em horários pré-fixos por forma a estabelecer uma determinada rotina, como por exemplo, jantar, vestir o pijama, colocar na cama e apagar as luzes(Mello)

• Em algumas actividades do dia a dia, que se tornam rotineiras, a orientação para os pais deve de ser a de fomentar a variabilidade, como por exemplo, mudar o seu local na mesa, variar o canal da TV preferido dele, alterar o caminho para a escola, pois estas não são imutaveis e é bom que aprenda isto desde cedo(Mello).
Pais que tenham outros filhos para além do filho autista:

• Os pais devem explicar aos irmãos saudáveis que o irmão é autista, explicando-lhes o que significa essa deficiencia, evitando que mais tarde estas crianças criem a sua propria definição de autismo(Jelínková).


• Os pais devem reservar pelo menos alguns minutos por dia para falar da criança autista aos irmãos(Jelínková).

• Os pais não devem fazer distinções entre o filho saudável e o filho autista(Jelínková).

• Os pais devem gerir as actividades entre os irmãos para reduzir o insucesso(Jelínková).

• Os irmãos devem brincar juntos para ajudar na interacção social do filho autista (Jelínková).
Programa de intervenção dirigido para casa

O programa dirigido para casa é baseado no modelo de DIR e prevê:

• Interacções espontâneas e desenvolvimentalmente apropriadas

• Interacções semi-estruturadas – resolução de problemas

• Actividades motoras

• Actividades sensoriais

• Actividades visuo-espaciais

Testemunho da Mãe de Francisco (Dulce Bregas )

~A questão é,quando uma criança é diagnosticada com autismo,deve de imediato ter terapias,e infelizmente isso às vezes não acontece;daí advêm problemas,e vão regredindo até que ficam fechadinhos no seu casulo.O nosso cérebro é um músculo,sendo estimulado e trabalhado evolui,não sendo...bloqueia e adoece.

O Francisco nasceu muito bem,palrou,sentou-se aos 7 meses,gatinhou,e aos 9 meses já andava agarrado aos móveis;aos 11 meses andou sozinho.O único atraso que ele teve foi nos dentes que só apareceram aos 9 meses,daí a alimentação sólida ter ficado para mais tarde.
A partir dos 18 meses reparamos que ele falava sozinho,repetindo reclames ou episódios de desenhos animados,lia matrículas pois já sabia o abecedário todo,e os números até 10.Também aos 18 meses recomeçou a usar chupeta,a ter grandes crises de choro,a comer mal,e nunca deu sinal de largar a fralda.

Até aos 2 anos fui crucificada pela sociedade por ele ser "estranho",seria mimado,preguiçoso e eu má mãe.A fralda teria de saír pois na pré-escola não entrava com ela.Mas foi infrutífero.Não respondia quando lhe chamavam pelo nome,odiava tirar fotografias,era muito sensível à luz,em casa era sereno e dormia muito,na rua tornava-se eléctrico.

Primeiros contactos com psicólogos do centro de saúde foram horríveis,já que o problema seria meu e não dele.
Recorremos então a médicos privados,e a conversa mudou.O nosso sistema de saúde infantil não está de todo preparado para estes meninos,fazem a última coisa que se deve fazer:culpar os pais.

A 1ª consulta com a psicóloga denunciou logo o que o Francisco tinha,era autista e nós éramos bons pais,já que sem saber,o estimulávamos muito,eu era mãe a tempo inteiro,ele tinha jogos didácticos,passeios diários,uma família equilibrada e muito amor.

Comecei então a procura por terapias,começamos pela Hipoterapia(com cavalos),logo ali,o Francisco começou a construir frases completas,criou uma relação mágica com os cavalos.Fomos também encaminhados para uma Associação NECI onde começamos a ter apoio psicológico(pais)e o Francisco a ter terapias fabulosas,gratuítas.

O Francisco tem também uma irmã de 11 anos que foi de muito apoio para ele,mas sofreu um bocadinho no meio deste desespero todo,teve também apoio psicológico.Para ela nada fazia sentido já que o irmão sempre foi assim,porquê agora este drama?

Para mim o diagnóstico foi um alívio,e só fui abaixo passado um mês,e aí chorei muito.
Mas cada pai reage de maneira diferente.Com todas as ajudas que tivemos de terapeutas e principalmente da NECI,aos 3 anos e meio o Francisco começou a largar a fralda,foi inscrito na pré-escola numa sala com uma Educadora também conhecedora das diferenças,pois tinha trabalhado na NECI.Nos 1ºs dias houve muitos descuidos,mas com todo o carinho elas tratavam dele,pois eu era alheia aos direitos de uma criança diferente,mesmo de fralda ele teria direito a frequentar a escola.

Hoje é um Sr. de 4 anos e 3 meses,vai sozinho ao wc,não usa fralda nem de dia nem de noite.Ama animais,daí termos este mês entrado numa aventura maravilhosa de obter uma cadela Golden,que vai ser muito útil em terapias.

O Francisco come pouco e pouca variedade.No mês de Agosto de 2009,não teve terapia alguma e simplesmente ele deixou de comer.Recomeçando as terapias,recomeçou a comer mas menos variedade.Não passa fome,mas aos olhos de pessoas alheias ao autismo ele come "muito mal".Come massinha sem nada,pão,leite,iogurtes,e pizza.Só!Faz análises regulares e cresce muito bem.

O autismo explicado aos mais pequenos!

O que é o autismo?

Existem meninos e meninas que não vêem o mundo como tu. E não estamos a falar de não ver como os cegos, mas sim de não interpretar as coisas como tu fazes, de não conseguir associar alguém a chorar à dor ou tristeza, ou um riso à alegria, de não conseguir comunicar porque não liga as palavras ao que elas querem dizer. Estes meninos são autistas. Se calhar conheces algum ou tens um colega na escola que é autista.

Estes meninos precisam de ajuda para fazer coisas que para ti são simples, não porque não se consigam mexer ou falar, mas porque o cérebro deles não é capaz de processar a informação necessária para fazer estas coisas. Mas existem diversos níveis de autismo, e os meninos com um autismo ligeiro, podem, com ajuda e apoio, aprender a fazer quase tudo e levar uma vida normal.

(este pequeno texto foi retirado do site http://www.inr.pt/content/1/222/que-autismo , é uma excelente maneira de explicar aos mais novos o que é o autismo =) aconselhamos)